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Nascere con la spina bifida

Il 25 ottobre ricorre la Giornata Nazionale della Spina Bifida, “celebrata anche dall’International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus che, nel 2013, ha lanciato PUSH, ovvero una piattaforma online con lo scopo di mettere in rete persone, famiglie, medici e associazioni” (www.spinabifidaitalia.it).

La spina bifida, o mielomeningocele, “è una malformazione del sistema nervoso, dovuta alla mancata chiusura del tubo neurale, fin dalle prime settimane del concepimento. Nei casi più gravi il midollo spinale fuoriesce dalla colonna vertebrale. […] A seconda della gravità, si possono verificare lesioni alle radici nervose con compromissione degli arti inferiori, della vescica, del retto” (www.asbisardegna.it).

La spina bifida rappresenta una delle principali cause di invalidità in età pediatrica e colpisce circa 1 bambino ogni 1.000. L’incidenza della malattia varia di regione in regione e, negli ultimi anni, si sono ottenuti buoni risultati, in termini di prevenzione, “grazie all’introduzione dell’assunzione dell’acido folico, in gravidanza” (www.news-medical.net) L’acido folico, o vitamina B9, è stato riconosciuto fondamentale per prevenire le malformazioni neonatali, soprattutto “quelle a carico del tubo neurale” (www.epicentro.it).

L’attenzione crescente, nei confronti della patologia, ha fatto sì che anche la Ricerca facesse passi in avanti, in tale settore. Nell’aprile 2015, in uno studio congiunto tra Unità operativa e complesso di Neurochirurgia dell’Istituto Gaslini di Genova e CHU Sainte-Justine Research Center di Montreal, sono stati “individuati nuovi geni responsabili della spina bifida(www.repubblica.it)

La diagnosi di spina bifida comporta un elevato potenziale destrutturante sia a livello fisico che psicologico, che coinvolge il bambino e la famiglia.

Le reazioni psicologiche del nucleo familiare alla patologia sono molteplici e diverse. Il coinvolgimento somatico e le prolungate ospedalizzazioni, spesso, si accompagnano ad un livello di ansia costante che investe la relazione paziente-famiglia-operatori, rendendo inevitabile una profonda dipendenza dall’istituzione sanitaria. La famiglia costituisce un’unica unità con il paziente, ed entrambi sono ugualmente bisognosi di attenzione e supporto. Inizialmente può accadere che la sofferenza e i relativi bisogni indotti dalla patologia rimangano inespressi, perché prevalgono le funzioni di cura, accudimento, e aiuto materiale.

Quando ad avere una patologia è un bambino, la malattia assume un significato di frattura irreparabile nella storia familiare e individuale, traducendosi in un arresto del progetto vitale della famiglia. In alcuni casi, la famiglia affronta l’evento con la giusta adattabilità; in altre situazioni, quali ad esempio il fatto di trovarsi di fronte ad una grande sofferenza, invece, può accadere che si superino le soglie delle capacità adattive della Persona.

Vista la complessità della patologia, nasce sempre più l’esigenza di creare spazi dedicati ai pazienti con spina bifida negli ospedali. Nel gennaio 2011 Papa Benedetto XVI ha inaugurato “il nuovo Centro del Policlinico Gemelli all’avanguardia per la cura dei bambini con spina bifida” (www.corriere.it).

Tali spazi, però, spesso non sono sufficienti a seguire costantemente l’intero nucleo familiare, soprattutto quando, nel bambino, si mettono in atto i caratteristici meccanismi di difesa.

Nel bambino con spina bifida, il meccanismo di difesa più frequente è quello in cui il processo di crescita viene ad essere interrotto da atteggiamenti regressivi, finalizzati ad aumentare l’autoprotezione. In tali casi, si assiste ad un progressivo disinteresse riguardo i fatti della vita esterna, inclusi i rapporti con gli altri, e ad un maggiore investimento sul proprio corpo e sulle rispettive funzioni. La perdita di comportamenti già acquisiti e il ripristino di atteggiamenti che sono propri di un’età inferiore (ad esempio, usare un linguaggio infantile, farsi accompagnare in bagno quando si è in casa, mentre a scuola si va da soli) sono le manifestazioni regressive più frequenti nei bambini affetti da spina bifida. Questo perché, spesso, si vive il proprio corpo come aggredito da continue procedure diagnostiche, manipolato in maniera nettamente contraria all’esperienza delle cure materne ricevute fino a quel momento.

Le problematiche più di frequenti riportate dalla coppia genitoriale, invece, sono ansia, incertezza, paura della patologia, timore del futuro (in relazione a quanto possa essere dipendente il figlio, al grado di gravità della patologia) e necessità di essere rassicurati rispetto all’intelligenza del bambino. La coppia, inoltre, vive una discrepanza tra bambino immaginario e bambino reale, soprattutto nei primi mesi di vita del figlio, in cui vengono attivate angosce, sentimenti di colpa e senso di inadeguatezza.

Gli specialisti del Centro Italiano per la Psiche, esperti nelle diverse aree specialistiche riferite alla Psicologia, Medicina e Scienze dell’Educazione, possono essere reale elemento di supporto sia per i genitori che per i bambini/ragazzi con tali disabilità, nell’affrontare le ripercussioni psicologiche della patologia e gli aspetti problematici ad essa correlati, anche sul piano fisico, individuando gli elementi di malessere, tensione o disagio, al fine di migliorare la qualità della vita della Persona e dei rispettivi familiari.

Il Centro Italiano per la Psiche

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